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Home Ma vie et moi A Enzo

Nous y revoilà, le 15 juin aura encore lieu cette année. Comme tous les ans depuis 2010, il faudra qu’on revive cette journée malgré mon envie de disparaître sous terre, de déclencher la 4ème guerre mondiale ou de m’empiffrer de Nutella pour diluer ma douleur dans le sucre.
Nous allons devoir re-vivre encore cette journée maudite où tu t’es endormi pour toujours. Nous laissant seuls dans cette aube naissante si belle, c’était la fin du printemps, le début du néant.

J’ai l’impression de me souvenir de chaque seconde. Ton souffle qui s’arrête. T’es yeux que je ferme alors qu’ils le sont déjà. Nos mains qui te serrent. Le rayon de soleil qui m’aveugle au sortir de ta chambre si sombre. L’arrivée de Julie, ton médecin, en larmes. Ses bras consolants. Julie si frêle si forte. Je me souviens avoir pensé à ses enfants, trop petits pour être laissés au petit matin par leur maman pour toi, pour nous.

Ils sont grands maintenant.

5 ans.

Comme dans la chanson de Bowie.

Ça doit être beau l’au-delà, tu as l’air de t’y plaire. Je reste là. Dit la chanson.

Il a perdu sa femme, j’ai perdu mon fils.

5 ans après j’ai envie de crier comme Bowie dans cette chanson. Et puis non. Finalement comme je n’ai pas le talent de Bowie je pleure en silence. Souvent ces derniers jours. Je me cache. J’ai peur que tes frères me voient, eux qui n’ont d’ yeux que pour moi. Eux qui savent exactement quand je pense à toi, quand je quitte terre pour te rejoindre là-haut. Gaspard râle, soupire, lève les yeux au ciel du haut de ses 8 ans. Ugo me serre dans ses bras. Et me refile à son père.

Tu nous manques.

C’est tellement dur la vie sans toi. Aujourd’hui, hier, demain, je continue à vivre ta vie et la mienne à la fois. À travers moi, te faire rire, respirer, râler, travailler, pleurer ou te mettre en colère. Ma colère à moi est intacte, elle m’empêche de sombrer.

5 years. That’s all we’ve got …

Le titre n’est pas de moi, mais de Monet. Nous sommes partis le week-end dernier en Normandie du côté de Fécamp pour fuir ce 1er novembre triste comme 4 années sans Enzo.
J’ai découvert dimanche matin en courant sur la jetée que Monnet avait vécu là, grâce à quelques toiles reproduites, en bord de mer. Monet a peint la Côte d’Albâtre, la mer, le ciel et la terre jaune, l’horizon vert et bleu juste après la mort de son épouse.
Je n’y connais rien en peinture, j’ai un peu plus d’expérience en tristesse et en remous qui fouettent et vous abattent violemment. Je ne sais pas si l’eau, la terre et le ciel gris-vert de Monet figuraient sa peine et en même temps la vie qui continue. En tout cas, c’est comme ça que moi j’ai ressenti ce 1er novembre en Normandie avec Bob et Gaspard et sans Enzo. Mi-triste, mi-heureuse. J’ai essayé de profiter d’eux autant que je pouvais. Je me suis recroquevillée sur ma peine un peu au début mais les rires de Gassou, les blagues de Bob, les crêpes et les Saint Jacques ont eu raison de ma douleur.
Finalement ce week-end de Toussaint a été doux et gourmand. Le retour un peu moins.

Pour les jolies photos, il faut voir le Pinterest de Bob, c’est là.
Gass Fécamp

Gass&ManFécamp

Enzo était atteint d’une aplasie médullaire qui pendant 4 ans a nécessité des transfusions de plaquettes toutes les semaines et des transfusions de globules rouges toutes les 3 semaines environ.

Pendant 4 ans.

Pas un lundi sans transfusion. Pas une semaine sans hospitalisation. Pas une numération sanguine meilleure qu’une autre laissant entrevoir une lueur d’espoir. Rien.
Même si l’entrée brutale dans la maladie a été très dur à vivre (pas d’espoir ou si peu, on connaissait la fin de l’histoire avant même de la vivre), la vie a quand même vite repris le dessus après l’annonce et la routine s’est rapidement installée dans son quotidien, dans nos vies. Il était là et bien là, vivant. On allait se battre ensemble et prouver à tout le monde que les miracles existent.

Objectif numéro un : adoucir un (tout petit) peu ces lundis matins de transfusion et ces dimanches soirs de peur qu’il ne saigne, qu’il ne se cogne, qu’il n’ait de la fièvre, ce qui aurait ajouté du stress à l’horreur et du speed à l’angoisse.
Pour maîtriser les angoisses de fin de semaine et les numérations dans les chaussettes, pour rendre supportable ce qui ne pouvait l’être, petit à petit on s’est construit un univers imaginaire autour de ses transfusions vitales.

Par exemple, chaque dimanche soir, veille de transfusion, Enzo allait nous chercher le téléphone pour qu’on appelle l’EFS. Il avait compris que c’était lui le fournisseur. Il fallait téléphoner et rappeler à voix haute et autoritaire à notre interlocuteur fictif que le lendemain Zozo était prévu en transfusion , qu’ils avaient TOUS intérêt à avoir une poche de plaquettes ou de sang prête pour 10h00 max sinon ça allait mal aller pour tout le monde. Non mais !

On répétait en boucle les « Allo c’est madame S, la maman d’Enzo, je vous préviens que demain si à 10h on n’a pas notre poche, vous allez voir ce que vous allez voir et entendre ce que vous allez entendre. D’ailleurs je vous passe mon mari, le papa d’Enzo qui va vous passer un bon gros savon des familles parce que plus il crie après vous et plus ça amuse notre fils qui se réjouit d’être le centre du monde et que quelqu’un d’autre que lui se fasse engueuler pour une fois. »

Forcément, l’équipe de soignants de l’hôpital est entrée de plein pied dans le jeu. Quand on arrivait, on tapait presque du poing sur le comptoir, on prévenait qu’on avait bien tout commander, on rappelait qu’heureusement qu’on était là pour penser à tout et qu’ils pouvaient aller chercher le sang. Allez hop zou vite !
La maladie nous tuait à petit feu mais on la maitrisait quand même un peu. C’était bon. Alors on rigolait.

Et après la transfusion, quand la dernière plaquette ou la dernière goutte de sang était passée, quand Enzo était enfin débranché et qu’il fallait attendre le temps réglementaire pour s’assurer qu’aucun effet négatif ne viendrait nous gâcher la journée alors tout le monde se réunissait au pied du lit pour rappeler l’EFS au téléphone, demander le chef du sang et des plaquettes et remercier chaleureusement le donneur, Enzo se fendant de grands meeeeerciiiis tonitruants à distance.

C’était simple, c’était drôle, ça faisait du bien à tout le monde et surtout ça permettait de réinjecter dans notre vie trop grave cette dose de légèreté vitale pour continuer à l’accompagner.

Je n’ai jamais vécu une transfusion d’Enzo sans la conscience accrue que derrière cette poche rouge ou jaune anonyme se cachait un donneur qui avait fait ce geste gratuit et altruiste juste pour lui, pour nous. J’en étais moi-même incapable. Je n’avais même jamais eu l’idée de donner mon sang avant qu’Enzo ne tombe malade.

Vendredi, 4 ans après la mort d’Enzo, je suis allée donner à mon tour. Pas gagné avec la charge émotionnelle et mes 51kg tout mouillés qui étaient limite pour pouvoir effectuer ce don.
Mais la bienveillance de Cédric, la gentillesse du personnel de l’EFS et la présence d’Enzo m’ont aidée à surmonter ma peur et à donner à mon tour.
J’ai pleuré, fait un début de malaise au milieu du don à force de trop pomper sur mon petit ballon en caoutchouc pour accélérer le débit (et en finir vite), suis restée une heure allongée avant d’être capable de me lever tellement j’appréhendais de tomber dans les pommes, englouti tout le stock de chocolat et de jus de pomme du centre mais j’ai donné. Depuis, la fierté un peu ridicule d’avoir donné ne me quitte plus.

Dans quelques mois, j’y retournerai, j’emmènerai Ugo qui m’a dit avoir très envie de donner aussi. J’essayerai de ne pas pleurer et d’instaurer cette nouvelle routine dans notre quotidien.

EFS

Enzo aimait les chats. Du haut de ses 10 ans et de son retard mental qui l’empêchait de bien communiquer avec des mots, il connaissait très bien le mot chat, il savait le prononcer et nous le sortait en boucle à chaque fois qu’il en voyait un. CHAT, le chat, mamaaaaan chaaaat …

Il en avait un peu peur mais ne disait jamais rien lorsque Match se posait sur son lit ou à côté de lui dans le canapé. Match, le chat noir aux pattes blanches, qu’on avait adopté au début de la maladie d’Enzo. Match qu’on a retrouvé dans le lit d’Enzo le jour de sa mort et qui a disparu très peu de temps après lui. Hasard ou destinée.

Depuis qu’ils sont partis tous les deux, les chats nous suivent, nous rendent visite, se pointent et disparaissent, bienveillants toujours. Comme le dernier magazine de chats que j’ai acheté à Enzo et qui traine toujours dans la maison, malgré les années et malgré notre déménagement, il est toujours là, je ne sais par quel miracle. Un peu comme si Enzo était toujours là aussi assis sur le canapé, à le feuilleter inlassablement, à regarder les images. Je tombe dessus parfois, en rangeant la maison, il surgit régulièrement avec son lot de souvenirs. Parfois c’est bon, parfois non. C’est comme ça. Je ne cherche pas à maîtriser ces apparitions clandestines.

Il y a quelques jours, Cédric, que je suis sur Twitter m’a envoyé un message.
Cédric possède un blog sur la plateforme de Libé, blog qu’il a appelé Mesdames et messieurs votre attention s’il vous plait (clic c’est vachement bien), il conduit mon RER A parfois et donne plein d’infos sur le trafic, il donne son sang aussi, régulièrement et ne manque jamais de twitter ses passages à l’EFS. On se suit comme ça de loin en loin.

Son message donc simple et concis disait : « Bonjour ! Alors, toujours prête pour un don de plaquettes ? Si oui, quels sont tes dispos ? ».

Je l’avais sollicité plusieurs semaines auparavant, lui expliquant mon envie et ma peur de donner mon sang ou mes plaquettes toute seule. Lui expliquant un peu Enzo aussi, sa maladie, les transfusions. Rebondissant sur son dernier tweet qui disait qu’il allait donner ses plaquettes. Lui demandant si je pouvais y aller avec lui la fois suivante. M’excusant presque de ma demande certainement incongrue ou malvenue envers un inconnu, laissant entrevoir que ce jour là, sans trop réfléchir, j’avais utilisé la puissance des réseaux sociaux pour rendre irréversible cet acte que je ne suis jamais arrivée à faire seule mais qui me parait tellement essentiel, évident, obligatoire pour moi, maman d’Enzo, poly-transfusé durant plus de 4 années grâce aux dons de milliers d’anonymes, comme lui. Consciente que tous ces dons reçus durant ses 4 années représentent bien plus que je ne pourrai jamais donner. Que ce n’est pas une dette, plutôt une reconnaissance éternelle envers ces donneurs et une envie, un besoin de solidarité, d’échange, d’utilité.

Voilà, Cédric a compris, a répondu un grand OUI, a fixé une date, j’ai rendez-vous un matin d’octobre pour aller donner avec lui mon sang ou mes plaquettes.

Cédric si vous voulez le suivre sur Twitter, c’est @Gentilchanoir. Hasard et destinée …

Et là c’est Ugo, tout juste ado tenant dans ses bras Match bébé, dans la chambre d’Enzo, son clown au plafond.

Ugo&Match

 

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